КАЗАНЬ, 10 мар — РИА Новости. Дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) в Татарстане получат необходимые препараты для лечения в апреле, министерство здравоохранения РФ одобрило все заявки, сообщил РИА Новости представитель минздрава республики.
Ранее в среду перед зданием правительства Татарстана родители детей, страдающих СМА, провели пикет, заявив, что необходимое лекарство — «Спинразу» — не получали более полугода.»Ранее минздрав Татарстана направил заявку в федеральный центр на обеспечение детей годовым запасом лекарства. Сегодня министерством здравоохранения РФ проведено совещание, на котором было объявлено, что препараты для лечения пациентов в Татарстан и другие регионы поступят в начале апреля текущего года. Все заявки одобрены», — сказал представитель минздрава.
Он напомнил, что указом президента РФ создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями — «Круг добра». Предусматривается обеспечение таких детей лекарствами и медизделиями, в том числе «Спинразой» (Нусинерсен) за счет средств федерального бюджета, добровольных взносов и пожертвований, а также иных источников.
По данным минздрава Татарстана, в настоящее время в республике проживают 28 детей со спинальной мышечной атрофией. Одна ампула «Спинразы» стоит порядка 5,6 миллиона рублей, на лечение одного ребенка в год необходимо примерно 35 миллионов рублей.
